中国晨报吉林讯 (记者 苏丽)今年的6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”,今年“关爱日”的宣传主题是“提高依从性,有我更有你”。
6月26日上午,中国抗癫痫协会在长春益田福朋喜来登酒店举行“关爱日主会场活动”,同时在上海、广州设立分会场,由于受到疫情的影响,本次活动主要在线上举行,多地连线,网络直播。参加人员除了癫痫相关领域的专业人员还有广大癫痫病友及其家属以及社会公众。
依从性,是指患者遵循医嘱进行治疗和随诊的行为。对于需要较长期治疗的疾病,“依从性”作为影响疗效的重要因素之一,越来越引起临床专业人员的关注。
癫痫患者的“依从性”问题同样应该得到特别的重视。中国抗癫痫协会通过“关爱日”活动,特别向公众和癫痫患者及家属宣传提高“依从性”的必要性和重要性,呼吁医患双方积极行动,共同为提高依从性、规范癫痫诊疗做出各自的努力。
在主会场活动中,除了公益讲座、患者教育和咨询活动之外,中国抗癫痫协会针对广大癫痫患者的规范性就医问题,特别推出了“CAAE癫痫地图”。这个“地图”是中国抗癫痫协会历时3年精心打造的,是我国癫痫中心规范化建设的成果。首批纳入“癫痫地图”的医疗机构共计284家,其中包括经过行业评价的39家三级(综合)癫痫中心、98家二级癫痫中心和64家一级癫痫专科门诊,另外还有83家待评价中心是协会部分理事和委员所在医院,“地图”所列的机构还在不断完善和补充中。通过“地图”,既可查询各级癫痫中心的信息和专家团队信息,也可导航地址,一目了然,方便就医。中国抗癫痫协会在6.28前夕推出“癫痫地图”,是真正落实关爱癫痫患者的具体举措,目的是向广大患者和家属推荐身边的专业的癫痫诊疗机构,指导患者规范性就医,希望成为患者就医的好帮手。
在本次活动中,中国抗癫痫协会也同时发布了一款针对癫痫医生的好帮手,即“中抗头条APP”。“中抗头条APP”的定位是“专注于癫痫专科领域数字化的资讯、教育和服务平台”,该平台未来将是癫痫最新知识和信息的融聚地,是癫痫专业人员学习和互动的新平台,也将成为协会为专家和会员服务的智能化助手。
近几年特别是新冠疫情爆发以来,中国抗癫痫协会发挥创新思维,全力打造“中国癫痫生态圈概念”,以国家卫生政策为导向,数字化科技赋能,积极探索在癫痫疾病垂直领域全病程服务和数字化管理的新模式。“中抗头条APP”作为一个重要抓手,将在未来抗癫痫事业的发展中承担重要任务,如“三级癫痫中心的联动”、“癫痫专业医生的能力建设”、“会员的服务和管理”、“远程教育和培训”、“癫痫数字化表型研究”、“服务基层和医疗帮扶”等等,都将发挥积极的重要的作用。